La escafandra y la mariposa o el “locked-in syndrome”
Para finalizar el año quiero hablaros de un libro que me prestó una amiga hace unos días (después de recomendármelo con mucho entusiasmo) y que estoy leyendo en estos momentos. Aún no lo he terminado, pero me está impactando tanto que quiero compartirlo con vosotros. Es ágil y fácil de leer y, cuando os cuente las circunstancias en que se escribió, entenderéis perfectamente los motivos.
Pero antes, dejadme hablaros del autor.
Jean-Dominique Bauby fue un periodista francés, editor de la revista de moda Elle. A los 43 años de edad, sufrió un accidente vascular cerebral que le dejó tetrapléjico y mudo y pudiendo únicamente parpadear con su ojo izquierdo. A este cuadro secuelar se le denomina “locked-in syndrome” o “síndrome del enclaustramiento” (desconexión cerebromeduloespinal). Como el mismo Bauby explica en su obra, el paciente permanece encerrado en el interior de sí mismo con las facultades mentales intactas. Relata con humor, al referir su nuevo aprendizaje del vocabulario, “… por el momento tropiezo con la ele, lamentable redactor jefe que ya no sabe articular el nombre de su propia revista”. En el capítulo “Otra coincidencia” menciona que el personaje Noirtier de Villefort, figura bastante siniestra de “El conde de Montecristo”, es el primer caso y, hasta ese momento, el único de este síndrome aparecido en la literatura. En un impactante párrafo recuerda que “Noirtier (es) descrito por Dumas como un cadáver de viva mirada, un hombre moldeado ya en sus tres cuartas partes para la tumba, (y que) ese minusválido profundo no induce a soñar sino a estremecerse”.
“La escafandra y la mariposa” es el libro de memorias del autor, escrito mediante un sistema especial por el cual una asistente le dictaba las letras del abecedario en un orden concreto (establecido por la frecuencia de su utilización en la lengua francesa) y él parpadeaba si era la letra que quería usar. Esta técnica, como podemos imaginar terriblemente farragosa, origina un delicioso librito (poco más de 100 páginas) en el que no sobra un solo párrafo y que constituye una auténtica lección de vida. En los momentos actuales, viniendo de un duro confinamiento y con la amenaza de una situación no resuelta, enfrentarnos a una hombre que vivió un confinamiento interior como el descrito y supo afrontarlo como se plasma en su obra nos induce a replantearnos nuestra escala de valores.
Jean Dominique Bauby perdió casi treinta kilos en las primeras veinte semanas después del ictus y, a lo largo del resto del primer año, su salud fue deteriorándose hasta que falleció de una neumonía. El proceso se inició el 8 de diciembre de 1995 y Bauby murió el 9 de marzo de 1997, a los 44 años de edad. Pero durante esos quince meses no sólo escribió “La escafandra y la mariposa” sino que vivió para verla publicada; de hecho, el autor falleció dos días después de dicha publicación, casi como si hubiera estado esperando a la misma.
También merece la pena mencionar, aunque sea volver a invadir el terreno de Pedro R., que hay una versión cinematográfica de la obra con el mismo título, dirigida por Julian Schnabel. Aclamada por la crítica, la película recibió varios premios y nominaciones incluyendo la de mejor director en el Festival de Cannes y dos Globos de Oro en las categorías de mejor película extranjera y mejor director, además de cuatro nominaciones a los Premios Oscar. Sin embargo, el entorno del protagonista no quedó nada satisfecho por considerarla poco fiel a los acontecimientos.
Volviendo a la obra literaria, según los críticos, Bauby jamás había escrito tan bien como cuando la enfermedad le condenó al silencio, porque, cuando únicamente quedan las palabras, ninguna palabra está de más. Y para acabar, os dejaré una preciosa frase que compendia el título del libro y que resume la filosofía del protagonista en esa última etapa de su vida. “El cuerpo, mi prisión, resulta menos opresivo cuando mi mente empieza a volar como una mariposa”.
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Como siempre muy interesante tu propuesta literaria, Maite. Seguro que es conmovedor conocer el testimonio de una persona que ha sufrido un Síndrome de Cautiverio porque no pueden hablar. Por desgracia, yo he tratado dos casos a lo largo de mi carrera profesional y fueron una experiencia terrible. Por lo que cuentas, el autor del libro fue capaz de encontrar algo a lo que aferrarse e incluso poder disfrutar a través del poder de la mente. Es increíble la capacidad que puede tener el ser humano para soportar tragedias como esta. Son los verdaderos héroes.
Gracias y un abrazo.
Y muy interesante tu aportación Cinta. Tenemos que hablar algún día sobre esos dos casos que trataste porque estoy segura de que conocer el síndrome como profesional, y más con tu sensibilidad que todos conocemos, debió suponer una experiencia que me encantaría compartir.
Maite tiene que ser muy interesante. , leer este libro.Sobre todo , sabiendo la dificultad del escritor para narrarla,eso puede darnos una vision un poco diferente.Tenemos mucho que aprender , sobre su capacidad de transmitirnos sus pensamientos, intentare leerlo
La verdad M. Ángeles es, que como os decía en la introducción, fue al empezar a leerlo cuando sentí la necesidad de compartirlo con vosotros. Y más allá del propio libro, creo que nuestras reflexiones al respecto desde nuestras distintas especialidades, originarían un debate muy enriquecedor para rodos.
Vaya tragedia personal, la verdad es que sobrecoge la historia real del autor. Intentaré leerla. Creo que puede ser muy interesante intentar captar los sentimientos de esta persona a través de su escrito, cuando ya se encontraba en circunstancias tan terribles. También, aunque solo tenga el valor que yo le quiera dar, creo que leerlo puede ser un homenaje a su esfuerzo.
Gracias Maite por esta recomendación tan especial.
Muy cierto Gabi, es una obra muy especial. Y tu observación de leerla como un homenaje al autor me parece muy acertada. Realmente, que Baudy asumiera un reto que a mí me parece inimaginable indica hasta que punto le parecía importante trasmitir sus sentimientos tras el ictus y su lectura no creo que pueda dejar indiferente a nadie.
Hola Maite,
Impactado por la recomendación.
El tema que propones sobrecoge e invita a hablar de otros relacionados y siempre muy espinosos. La verdad es que imaginar una inmovilidad casi absoluta como la del protagonista no se si se puede entender como un formato de vida aceptable para un ser humano. Me da escalofrios pensarlo.
Vamos a ver que depara el libro y tendremos ocasión para debatir.
Abrazos
La verdad Manel es que el propio autor señala en el prólogo “… antaño eso se denominaba ´congestión cerebral `y uno moría con absoluta naturalidad; el progreso de las técnicas de reanimación ha sofisticado el castigo” . Pero con la redacción de sus memorias parece buscar sentido incluso a esa forzada supervivencia. Es un debate que sería interesante plantear desde nuestras diversas ópticas e influidas seguramente por nuestro variado ejercicio profesional, como comentaba a M. Ángeles.
Hola Maite! La historia de este periodista me parece terrorífica, inhumana, y su capacidad de darle la vuelta y esforzarse para transmitir su vivencia gracias a una fuerza mental espectacular me hace agradecerte la recomendación de su libro, “La escafandra y la mariposa”. Aparte del respeto al esfuerzo que hizo para transmitir su experiencia, seguro que me hará agradecer la suerte que tiene mi vida “normal”. Lo buscaré para leerlo…
Un gran abrazo
Cristina
Si Cris, tu planteamiento ha sido muy similar al que yo me hice. Nos quejamos de restricciones (sobre todo con los confinamientos) que, ante experiencias como la aquí recogida, son casi anecdóticas y nos llevan a replanteamientos personales que deberíamos hacer con una cierta frecuencia. ¡Somos afortunados en muchos sentidos!